terça-feira, 11 de dezembro de 2012

Dores crônicas

Ái como dói...
Tem gente que acha que sou o cadeirante mais bem humorado do Brasil. Não concordo, mas uma coisa é certa: sou o cadeirante com dores crônicas mais bem humorado do Brasil. Sim, eu sinto dor todo dia, e viver com dor não é fácil. Eu sinto dores fortes por todo o corpo 24 horas por dia. Aprendi a conviver com isso, mas o problema são as crises, quando a dor vem tão forte que atinge até acima da lesão.
Já compartilhei isso aqui mas volto para falar um pouco mais do que sinto e quem sabe encontrar alguém que já passou ou passa por isso. A situação é a seguinte: minhas pernas queimam e formigam o tempo todo. Às vezes de leve, às vezes forte, às vezes quase insuportável (como agora). É uma queimação terrível e intensa, que vai do quadril até a ponta dos pés. Mas não é só isso. No tronco, também sinto uma queimação intensa. Menos do que nas pernas, mas mesmo assim muito forte.
O pior é que nenhum médico resolve meu problema. Na verdade, mal mal há um diagnóstico preciso. O mais preciso foi do Dr. Gabriel, neurologista do Sarah: dor mista, de fonte neuropática, muscular e sensitiva. Ou seja, devido à lesão, e com a recuperação que tive até hoje, minha medula interpreta a sensibilidade que tenho hoje abaixo da lesão como dor. Por isso, quanto mais tempo passo sentado, mais dor eu sinto. Daí veio a recomendação de deitar a cade três horas, como eu disse nesse post. É o que ajuda a tornar suportável a dor, fico quinze a vinte minutos deitado de lado e a dor melhora. Além disso, estive recentemente em outro neurocirurgião que alterou minhas medicações, e hoje tomo Simbalta, Tramadol, Lyrica e amitriptilina para a dor. Pediu que eu abolisse o Tylex, mas em crises, como a que estou passando, ainda é o único que traz alguma melhora imediata.
Não gosto de posts negativos, como disse no começo sou muito bem humorado, e continuo sendo mesmo com crise de dor, mas resolvi desabafar um pouco aqui. Estou afastado do trampo esses dias, mas espero voltar amanhã, ainda mais que tem festa de fim de ano! Torçam por minha melhora!!

36 comentários:

  1. Olá!!!
    Sempre passo pelo seu blog e admiro a maneira como enfrenta a vida!!! Vc é uma pessoa iluminada e gosto muito de seus post.

    Te desejo melhoras!!! Bom final de ano.

    bjs.

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  2. Putz, saco hein? Cara, felizmente eu não tenho essas dores crônicas, no começo sofri muito com uma dor neuropática no braço esquerdo, que as vezes sumia, outras horas se tornava insuportável. Então consigo imaginar o que vc está passando. As minhas dores passaram com o tempo e hoje não tenho mais problemas com isso, só aqueles decorrentes da lesão e que nós já conhecemos. Espero que as coisas melhorem. Abs

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    1. Pois é Ronald, não é fácil não cara. As minhas dores tem piorado, mas entrei agora com um tratamento novo e estou animado. Abraços

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  3. é foda ne? eu tmbm convivo com a dor crónica eterna companhante, nao me desempara nem de noite nem de dia, rrss, alem de minha lesao sofro de espondoliti anquilosante, nada como um processo inflamatorio pra melhorar as coisas ne? o urologo se sorprende com o fato de meus rins ainda estarem boms depois de tantos anos de comprimidos. Eventualmente busco alivio com a conhecida cannabis pra mitigar as dores.

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    1. É muito complicado viver com dor, mas o negócio é tocar a vida e não parar por causa disso. Nunca usei cannabis, afinal não é legalizada... mas nos EUA tem gente que trata com ela mesmo. Abs

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  4. Seu post não é negativo, mesmo numa circunstância tão desafiadora. Torcendo para que vc encontre uma solução! Grande beijo!

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  5. Olá meu amigo, eu também tenho dores crônicas já tem uns 6 anos quase 7 que estou paraplégico e também nunca consegui saber o porque de tantas dores,eu também faço uso do tramadol 50mg mais tem um tempo que não bebo este remédio parei por conta própria nem informei meu medico que estou sem fazer uso do mesmo, estou me acostumando a sentir as dores que são diárias. é isso meu amigo o que eu poço desejar pra você é força pois nós samos bem fortes.abraço!

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    1. Oi Anderson, que bom encontrar alguém com um problema parecido, eu aumentei a dose de tramadol esses dias e tem melhorado. Obrigado pela força! Abraços

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    2. Ola meu amigo
      tenho dores normais da lesao, porem eventualmente eu tenho uma dor de cabeca que parece como uma faca entrando no meu cerebro grito e choro sem parar, deito de lado tomo remedios para diminuir e blz...mas nao e sempre, porem comecou na quinta e nao parou ainda, quando a bexiga enche comeca a dor, quando o intestino tb acontece igual e o pior quando tenho as espacidades a dor tb vem numa intensidade quase impossivel de suportar, nem estou indo trabalhar...nao sei oque tomar e oque fazer, os medicos daqui tb nao diagnosticam nada !!!
      me da um help gerson.marli@gmail.com

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  6. Alessandro, tenho 10 anos de lesão (C6). O triste é que,neste tempo, fiz uma amizade com esta bendita dor, que é inseparável. Não adianta eu brigar com ela, xingá-la, ameaça-la, falar com ela que nunca mais vou encontrá-la. Ela sempre volta. Eta dor sem vergonha. Além dos sintomas que você relatou acrescento mais um. Quando vem as crises mais fortes tenho a sensação de que um prego quente está atravessando o meu calcanhar, subindo pelo osso da canela. No começo tomava neurontin, receita do Dr. Gustavo do Sarah. Entretanto, depois terceiro mês parei. Além de ser caro não resolveu nada. Hoje tomo um remédio chamado frontal. Ele tira o stress que eu fico quando vem a crise e me faz dormir. Antes de tomá-lo, passava as noites acordado e chorando de dor. Perdi a conta de quantas foram. Neste momento dói: os pés, as pernas o abdomem e, por minha lesão ser alta, os braços e a mão esquerda incluindo os dedos. Como você, tambem aprendi a conviver com a dor. O engraçado é que as pessos não acreditam que eu, assim como você, aprendi conviver com a dor e ainda fazem aquela perguntinha, Se voce não sente as pernas, como pode estar doendo? Se ela (a dor) quer ser minha amiga inseparavél, fazer o que?

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    1. Oi Yuri, é como eu disse em outro post, a dor é uma inimiga íntima. Não tem como se separar dela, o que a gente pode fazer é se acostumar e aprender a viver assim. Essa dúvida das pessoas já passei também, mas só que está sentindo pra saber! Abraços

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  7. Melhoras!! abraços. Patrícia.

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  8. Melhoras sam. mas nem aquela cirugia sua de colocar eletrodos não funcionou?

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    1. O neuroestimulador não deu o resultado esperado não, no início aliviou mas agora acho que o corpo se acostumou. Estou reprogramando ele com meu médico, vamos ver se faz efeito. Abraços!

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    2. Olá pessoal,.. tenho 60 anos e sou nova aqui no blog. Fiquei paraplégica por conta de um tumor (meningioma) na coluna. Desde então sinto dores horriveis. Já fiz tratamento num centro de tratamento da dor e senti uma melhora nos 4 ou 5 primeiros meses. Depois disso elas voltaram com força total. Hoje tenho uma indicação pra bloqueio venoso, o que seria uma outra tentativa antes do implante (neuroestimulador), Gostaria de saber se alguem já fez isso e como se sentiu depois... Abraços e obrigada

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  9. Sam, tambem tenho as famosas dores principalmente nas nadegas, ja fui em varios especialistas e tomei uma porção de remedio e nada adiantou, para voce ver o desespero ate no centro espirita já fui.
    Mas o que incomoda são os clonus musculares quando a dor esta muito forte.

    Grande abraço

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  10. Olá Alessandro, lendo seu post me identifiquei muito, tive uma lesão a pouco mais de 6 anos e acabei ficando paraplégica, e no início não tinha essas dores, mas agora é insuportável.. Não sinto muita dores na perna pois mal consigo senti-las, porém no tronco sinto dores muito fortes e intensas, o médico que acompanha meu tratamento disse que é muito tempo sentada, que tenho que passar mais tempo deitada, mas infelizmente com a correria do dia a dia tenho pouco tempo para descansar... O que nos resta é ''acostumar'', e continuar vivendo a vida positivamente com as nossas dores, né!? rs
    Grande beijo, e melhoras para nós... Gosto muito do seu blog, sempre me ajuda! Abs

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  11. Cara, eu tb não sei o q é viver sem dor. As vezes acho q vou perder a cabeça, já fiz de tudo e não encontro uma solução. O problema é q afeta meu rendimento no dia a dia.

    Abraço.

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    1. Alessandro e turma,tenho lido sobre as 17 propriedades analgésicas do gengibre ralado em chá, tomado diariamente.Sarou enxaqueca e espondilite de 2 amigos.Tentem e boa sorte!

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    2. Alessandro e turma,tenho lido sobre as 17 propriedades analgésicas do gengibre ralado em chá, tomado diariamente.Sarou enxaqueca e espondilite de 2 amigos.Tentem e boa sorte!

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  12. Ola,
    Parabéns pelo Blog...
    Já tenho 23 anos de lesão (C5), sou tetra e comecei a sentir essas benditas dores pra valer mesmo q vc comenta, de uns 6 anos para cá. Vou te falar uma coisa, o q me segura mesmo é a fé em DEUS,se não fosse isso , já teria endoidado. Remédios são paleativos, eu tenho uma dor tão grande na região abdominal e devido a lesão ela não tem uma definição, no começo achava q era rins depois coluna, fis todo tipo de exames e nem um médico identificou nada. Um clínico geral q me deu um diagnóstico (como dizer) melhor... Disse: Isso q vc tem é nevralgia ou seja uma dor muito grande mas sem definição de causa. Ele me passou um tal de Beum, esse medicamento é para deficiência de vitamina "B", não resolveu mas alivia, as vezes também como em todos vcs, vem crises insuportáveis e para completar tenho muitos spasmos que não me deixa dormir direito..

    Só repito a vcs todos q o melhor remédio q tenho é a fé em DEUS, essa paz ta sendo meu melhor remédio para conviver com essa dor insuportavel...

    Grande abraço a todos e fiquem com DEUS

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  13. Jesus já levou sobre si na cruz do calvário todas as nossas doenças, acredite sem duvidar no coração.
    Não deixando nunca de fazer os tratamentos médicos, Deus nos cura de diversas formas, usando os medicos, ou por cura milagrosa. Devemos declarar a palavra de Deus, pois ela não volta vazia. Recebamos a cura que Jesus já nos deu.

    "Ele é o que perdoa todas as tuas iniqüidades, que sara todas as tuas enfermidades,
    Salmos 103:3

    Verdadeiramente ele tomou sobre si as nossas enfermidades, e as nossas dores levou sobre si; e nós o reputávamos por aflito, ferido de Deus, e oprimido.
    Mas ele foi ferido por causa das nossas transgressões, e moído por causa das nossas iniqüidades; o castigo que nos traz a paz estava sobre ele, e pelas suas pisaduras fomos sarados.
    Isaías 53:4-5

    O ladrão não vem senão a roubar, a matar, e a destruir; eu vim para que tenham vida, e a tenham com abundância.
    João 10:10

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  14. Olá amigos, falando em dor ,compartilharei minha dor com vocês também. Tenho dores abdominais e pra falar a verdade parece mais uma queimação que vaiI até nas costas... sem contar as câimbras que sinto nas pernas com fortes contrações... sou cadeirante a 20 anos e nunca tomei remédio para aliviar as dores, mais de tempos para cá ,To vivendo à base de remédios. Mas é isso aí, cada um com sua cruz... um abraço a todos e parabéns pelo seu blog ,amigo!

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  15. Ola, meu vô sente as mesmas dores que vc, ja faz 171 anos q ele esta nessa cituação.. Quando ta comm tempo de chuvas as dores parecem piorar, n sei o motivoo...
    Ele toma codeina, tramadol, amitripilina,dipirona, Gabapentina.... todos esses são pra dores, fora o pra circulaçao, pressao e pra dormir ( losartana, hidrocloratiasida, carbamazepina, e sertralina)..
    Quando ele sofreu o acidente alem de deixar ele paralitico deixou ele surdoo, ele ja fe varias cirrugias q em fim n adiantou de nada, parece apenas ter piorado. Mas em compensação ele tem 9 netos e 4 filhos q o ama, e é oq faz ele ter vontade da vidaa.

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  16. Pessoal, tentem chá de gengibre ralado diariamente.Ele tem 17 propriedades analgésicas.Curou enxaqueca e espondilite de 2 amigos!Boa sorte !

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  17. Ola amigo, assim como vocês sou lesado medular (T12) a 35 anos. Já fui no Sarah 4 vezes. Desde a hr que sai da anestesia geral qdo fui lesionado sinto dores neuropáticas. Tenho um projetil na T12. Tenho dores abdominais que da impressão que esta td infeccionado. Passo sonda a 12 anos e tenho infecção urinaria constantemente. Essa dor parece a morte, não adianta fazer nada. Minhas pernas parecem estar num forno de 60 graus por vida.
    Já tomei neurontin, tramal, tilex. Encontrei um neuro que veio do Sarah a 2 anos pra minha cidade (Joinville) e ele me receitou Velija, ate senti uma melhora, mas agora estou tomando lyrica.
    Enfim, esta dor é terrível. Só DEUS pra me dar graça. Graças a DEUS tenho minha família, onde encontro forcas para seguir em frente.
    Um abraço a todos e parabéns pelo blog.

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  18. Bom dia me chamo José Luiz, sofro muitas dores devido a artrite, tenho as articulações deformadas e pra completar sou cadeirante, tem dias que fica díficel me locomover. O que faço para aliviar as dores?

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  19. Preciso de ajuda amigos me chamo janaina e infelizmente no dia 10 de agosto de 2017 minha irmã sofreu um acidente de moto e ficou paraplégica desses dias pra cá começou a sentir essas dores ela já toma todos esses remédios citados e nada resolve dura uns 40min sei que é difícil ela aceitar que está nesta situação me ajudem como conversar com ela para que aja uma aceitação pois ela fica irritada chora muito

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    1. Londrina 21 - 06 - 2018
      Boa noite!
      Me chamo Sueli.
      Eu tbm sou paraplégica por negligência de um motorista irresponsável eu fiquei paraplégica hoje sou cadeirante, e como o Alessandro eu tbm sinto fortes dores nas pernas e no corpo até a alturada da lesão,a minha lesão é C7 T1 e igual a vcs eu tbm já tomei vários medicamentos.
      No primeiro ano começou uma queimação no meu pé do lado esquerdo fiquei feliz achava que estava começando a voltar os movimentos, mas daí os anos foram passando e a queimação foi subindo junto com os anos que iam passando tbm.
      É muito triste a gente ter que viver com dor,dormir com dor,acordar com dor.
      Pessoal só mesmo quem sente essa queimação misturada com formiga ção é que pode dizer o quanto é triste viver assim,eu tbm fico de manhã na cadeira e depois das doze horas eu tenho que deitar um pouco porque é na parte da
      Tarde que o bicho pega mesmo eu choro as vezes tbm de dor é nessas horas que eu paro e medito só aguento porque eu tenho fé e acredito em Deus pai Jeová que estas nos mais altos dos céus.
      Hoje eu faço uso dos medicamentos,pregabalina 75mg tomo dois comprimidos de manhã e quatro comprimidos à noite de pregabalina75mg.
      E tomo mais um comprimido de Duloxetina 30mg de manhã mas tá muito caro pra mim comprar todos os medicamentos porque também uso fraldas e tenho que comprar também as fraldas.
      Eu presiso de alguém para me ajudar como fazer para conseguir os medicamentos gratuito pelo governo.
      E só me chamar no watssaap 999456682
      Sueli de Lourdes de Lima.
      Londrina Paraná.


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  20. Londrina 21 - 06 - 2018
    Boa noite Bem como todos os já comentaram eu tbm digo a mesma coisa.
    Por inegrigencia de um motorista irresponsável eu fiquei paraplégica.
    No ano de 2006.na época eu tinha 46 anos hoje tenho 59 anos e tbm sofro com dores nas pernas e queimação é como o amigo falou na parte da manhã a queimação é mais suportável mas na parte da tarde e a noite é insuportável a queimação parece que as pernas está dentro de uma fornalha e a paraplegia é bem alta não vou falar porque eu não aceito apesar já faz 11 anos mas não aceitei ainda.O nível da minha lesão é C7 T1 então pessoal eu já fiz uso de vários desses medicamentos que vcs falaram mas hoje eu tô tomando a Pregabalina 75mg tomo dois de manhã e mais um comprimido de Duloxetina 30mg e tomo 4 comprimido de pregabalina a noite só tem um problema não to conseguindo comprar mais, eu quero se alguém souber como que eu faço pra conseguir os medicamentos pelo governo pode me chamar no watssaap 999456682
    .

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