Neuroestimulador - fase 2

Agora é só implantar esse bichinho

Pelo jeito minha estada no hospital vai se estender... A cirurgia de implante de neuroestimulador medular é realizada em duas etapas. Na primeira, é implantado o eletrodo na medula, e ele é ligado a um aparelho de testes, que fica externo ao corpo do paciente. Este aparelho é utilizado para testar as programações que trazem melhores reações ao paciente, e assim que uma programação é definida, ele é travado pelo técnico, mas o paciente pode aumentar ou diminuir a intensidade dos estímulos em caso de aumento de dor.

O paciente fica com este aparelho por uns dias para identificar se o bloqueio da dor está sendo eficiente, e então ele volta ao bloco cirúrgico para implantar outro aparelho estimulador, bem menor, que ficará dentro do corpo do paciente, e que conterá aquela programação definida na fase de testes. Estes aparelho é recarregável, e pode também ser controlado pelo paciente da mesma forma. 

Programador e gerador do neuroestimulador - até rimou

Resumindo o lero lero, meu período de testes acabou, e amanhã será implantado o gerador, este aparelho da imagem acima (este é um modelo que encontrei, não sei se o meu será igual). Eu receberei um "controle remoto" também parecido com o da imagem, para aumentar ou diminuir a intensidade. O problema vai ser me segurar para não ficar fuçando no controle e alterar a programação feita... Na verdade, já perguntei para o técnico se eu poderia mexer também na sintonia fina do programador, e ele disse que se o médico concordar, sim. Bem, se deixarem, e um belo dia vocês me virem na rua dando pulinhos na cadeira, é porque estou indo para a oficina reprogramar o bichinho...

Pior é se meu sobrinho pegar o controle, vai achar que sou carrinho de controle remoto e vai ficar apertando os botões... e eu pulando!

Primeiros resultados do neuroestimulador

Estou virando um cyborg: o fio vem da minha medula

Ontem fiz a cirurgia de implante de um eletro neuro estimulador medular. O procedimento correu bem, mas demorou três vezes o previsto, ou seja, três horas. Foi difícil chegar no lugar certo, pois a introdução do eletrodo é feita por punção, e chapas de raio X são tiradas para identificar o lugar correto. Devo ter tomado umas trinta chapas, o que não é nada perto das 500 mil que já tomei na vida.

Interessante que a cirurgia foi feita comigo sentado e acordado. O anestesia, dr. Marden, é muito figura e ficou enchendo o saco do dr. Baroni, o cirurgião. Ainda tenho dúvidas quanto à especialidade que tem mais malas. Me posicionei na maca e ficava alguém ajudando a me estabilizar enquanto os dois trabalhavam nas costas. Não foi muito agradável dois marmanjos mexendo atrás de mim, mas pelo menos eu estava sentado, protejendo o que interessa. Afinal, bunda de paraplégico tem pouca sensibilidade, com anestesia então...

Depois de introduzido o eletrodo, fizeram a tunelização para passar o fio, e esse processo demorou bastante e foi onde levei mais cortes.

Aí entrou em ação o Paulo, para programar o aparelho e identificar as respostas. Ele foi ligando um por um (são 8) e aumentando a amperagem, e a cada mudança perguntava como estava a dor. Nos testes já percebi nitidamente a diminuição da dor, principalmente nas costas e nádegas.

Feridas de guerra (contra a dor): furos e cortes

Funcionou bem, diminuiu em mais de dois terços a dor geral. Mas as pernas ainda queimam e formigam um pouco. Ficou mesmo bem feita a cirurgia e estou otimista. No fim das contas, aprendi um bordão do hospital: o Baroni é o melhor!

Aproveito para agradecer a todos que me deram força pelas redes sociais, fiquei muito feliz com o carinho de todos.
Sobrivi bem a mais uma facada!!

Fazendo a barba

John, Paul, Ringo e George agradecem

No início do mês completei mais uma primavera (esse deve ser o jeito mais fresco de falar aniversário), e o melhor presente que ganhei foi um barbeador elétrico sem fio. Não falo que foi o melhor só porque foi minha mãe que me deu e eu já estou de olho em outro presente bom pro natal, mas porque é um aparelho muito prático para um cadeirante. Principalmente o recarregável (sem fio) que você pode fazer a barba em qualquer lugar. Eu já levei até para o carro para acabar de fazer a barba no trânsito!

Eu já uso barbeador elétrico há muitos anos, tanto que, a bem da verdade, só nos últimos meses comecei a me barbear com lâmina (ou barbeador manual, sei lá). O problema é que, logo que John, Paul, Ringo e George (meus quatro primeiros fios de barba, que duraram anos) começaram a se multiplicar, descobri que meu rosto é sensível a lâmina de barbear. Na época (pouco antes dos 18), minha cara ficava toda irritada, vermelha e empelotada a cada barba. Aí descobri que meu pai tinha um barbeador elétrico da época de exército, então "peguei emprestado" por tempo indeterminado (até quebrar, claro). 

Depois disso, comprei outro com fio que durou muitos anos, e aí, pouco depois que virei cadeirante, peguei um sem fio, pois já percebi a dificuldade de ficar indo ao banheiro e tentando me ver no espelho. Inicialmente comprei um espelho daqueles que Cabral trocava com os índios no descobrimento do Brasil (de camelô mesmo, aquele com bordas alaranjadas), mas mesmo assim ficava limitado pelo fio. Com o barbeador sem fio esse problema acabou, faço a barba deitado, de bruços, dirigindo (não recomendo....) e em outras posições cabulosas. Mas há uns quatro meses ele caiu no chão e não teve concerto, foi aí que voltei (ou melhor, comecei) a fazer a barba com lâmina.

Tem gente que não curte barbeador elétrico porque acha que a barba fica mal feita, mas desmistifico esse tabu, porque o lance é questão de costume, depois que a gente pega a manha o rosto fica que nem bunda de bebê. Então taí a dica, você que fica se esticando para enxergar no espelho, vai nessa, as mulheres agradecem pelo fim das "lixas" no rosto...

Tecnomaníaco

Entro no carro e conecta, aperto um botão e falo sem tirar as mãos

Já falei sobre tecnologias assitivas aqui, mas o fato é que há outras tecnologias que não são específicas para deficientes mas ajudam muito no dia a dia de um cadeirante. A primeira que me vem à mente é o bluetooth de celular. A principal aplicação do bluetooth para cadeirante é a conexão com o som do carro para fazer e atender chamadas do telefone. Como temos sempre as duas mãos ocupadas (uma dirigindo e a outra acelerando/freiando), é fundamental para conseguir comunicar pelo celular, sem correr risco de bater o carro e nem levar multa. Claro que o carro também tem que ter essa função no som. Utilizo no meu carro desde 2008 e não tem coisa melhor. É só apertar um botão no painel, dizer o nome de alguém da agenda do telefone, e ele faz a ligação automaticamente. Muito prático.

Pelo celular controlo o notebook ligado à TV e ao Home Theater

Outra aplicação bacana, que uso há muitos anos, é o controle remoto do computador. É muito útil pois a gente não precisa ficar levantando toda hora quando estiver vendo um filme, ouvindo música ou até fazendo uma apresentação em escola ou trabalho. Falei disso em 2009 nesse post, com um celular bem mais modesto mas que já trazia essa opção. Hoje, com um smartphone rodando sistema Android (o robozinho verde me picou há um ano), esta função evoluiu muito e já permite o controle através da rede wi-fi com mais precisão e mais opções de controle. É possível movimentar o mouse através de movimentos pela tela sensível ao toque do celular, digitar no celular como se fosse o teclado, aumentar ou diminuir o som, passar apresentações do power point, e muitas outras aplicações. Vou aproveitar e elencar aqui meus aplicativos Android favoritos: Unified Remote (controle remoto), ZDbox (gerencia várias funções do celular), Astro (gerencia pastas), Gesture Search (abre qualquer coisa escrevendo direto na tela), Kayak (viagens) e Note Everything (anotações).

Como percebem, eu sou consumidor voraz de tecnologia. Sou curioso, fuço, leio muito, tanto que eu sempre fui consultor de tecnologia da minha família e amigos, e até mesmo gente ligada à área me pede conselhos.Costumo dizer que tenho quatro paixões: mulheres, carros, tecnologia e mulheres. Esta última foi dobrada propositalmente, pois é uma paixão dupla... 

Cuidado com as bolas

Cuida de mim, heim?

Sim, caros leitores, é deles mesmo que estou falando: dos testículos. Como não temos muita sensibilidade, ou nenhuma, é preciso ficar atento, principalmente porque estamos sempre sentados. 

O primeiro cuidado a se tomar é com as roupas: usar cuecas ou calças muito apertadas podem machucar os testículos e causar até uma lesão ou deixar o cara estéril. E mesmo se a roupa não for tão apertada, mas justa, qualquer movimento mais brusco ou transferência pode apertar as coitadas das bolas. Mas não pense que usar calças largas demais resolve. Nesse caso, costuma acontecer de a calça girar no corpo, fazendo com que o apertão aconteça do mesmo jeito. O jeito é: depois de cada transferência dar uma conferida para ver se os testículos não foram prensados. Ao se acomodar na cadeira, é preciso dar aquela conferida rápida e discreta. Eu já estou treinado e faço a checagem em meio segundo, com total discrição. Mas se me virem com a mão lá por um instante, é precaução, e não safadeza.

Pelo menos os cadeirantes têm duas vantagens nesse quesito: é muito difícil a gente levar um chute no saco, e mesmo se levarmos, não vamos agonizar de dor por intermináveis minutos... E você, mulher que riu da situação, saiba que já existem estudos apontando que a dor de um chute no saco é maior do que a dor do parto.

Neuroestimulador medular

Esquema do implante: pulsos elétricos direto na medula

Leitores do blog, vocês sabiam que sou o cadeirante mais bem humorado do mundo? Falo isto com propriedade não porque conheço todos os cadeirantes do mundo, mas devido à minha sequela mais grave da lesão medular: a dor crônica. Corrigindo, então: sou o cadeirante com dor crônica mais bem humorado do mundo. Ou melhor, sou a pessoa com dor crônica mais bem humorada. Pois é muito, muito difícil o cara manter o bom humor sentindo dores intensas todos os dias. Haja bom humor.

Mas o objetivo deste texto não é demonstrar minha modéstia, que é meu único defeito, mas sim contar-lhes e pedir opiniões sobre minha nova frente de batalha contra a dor: uma cirurgia de implante de um neuroestimulador na medula. A ideia surgiu de um dos neurocirurgiões que me acompanha, o Baroni (o outro é o Dr. Gabriel, do Sarah). Ele disse que já fez uma cirurgia dessas em uma paraplégica com sucesso, mas nunca a conheci (nem ninguém que tenha passado por esta cirurgia). Pesquisando, encontrei vários bons artigos sobre o tema, mas nada específico de um lesado medular. Portanto, se alguém sabe de um caso destes, me conta, please.
Não sei se tem gente que duvida que sinto tanta dor, pois dor é uma coisa muito subjetiva, o indivíduo pode berrar como um louco ou sofrer em silêncio. Eu escolho usar o bom humor para driblar o sofrimento. Por isso, mesmo em um dia de crise, pouca gente percebe, pois converso numa boa, faço piada, trabalho o dia inteiro, dirijo, etc. Mas quando chego em casa, deito, geralmente de bruços, e tomo um tylex, ou outro remédio forte. Mas não fico puto, nem triste, nem irritado: continuo o mesmo, vejo uma novelinha, estudo, ou, como hoje, escrevo no blog. Sim, meus caros, enquanto escrevo este texto estou sentindo dores terríveis, minhas pernas queimam como o fogo, alguns lugares latejam, meu peito dói (essa dor é a única que me preocupa mesmo) e nas costas parece que há umas cinco facas. Se mexendo.
Bem, esta é mais uma tentativa de minimizar, ou quem sabe eliminar, a dor crônica no meu corpo. Eu sempre digo que já me acostumei, mas a verdade é que é impossível se acostumar com dor todo dia. Eu, pelo menos, consigo rir dela. Antes que ela ria de mim.
Links sobre o assunto:
Dr. Eduardo Barrreto
Blog Dores Crônicas
Matéria na Época

Cadeirantes palestrantes

Tem gente que acha palestra motivacional um porre, uma perda de tempo. Mas não é bem assim não. Acho que para o cara falar sobre motivação, tem que ter motivo. Ou seja, tem que ter uma história real, vivida por ele, que demonstre como buscou motivação para chegar lá. Como, por exemplo, uma pessoa que saiu de baixo, vivia em um lugar sem oportunidades e correu atrás para se dar bem na vida. Ou uma pessoa que tinha uma vida ativa, perdeu o movimento das pernas, virou cadeirante, e correu atrás (ou melhor, rodou atrás) para conseguir de novo uma vida ativa. 

Eu já dei meu depoimento algumas vezes, para pequenas plateias, mas não sei se daria certo nessa área. Mas esse post é para citar dois caras que fazem isso, o Toni Vaz e o Evandro Bonocchi. O Toni é mineiro e conheço só por e-mail, e o Evandro paulista, conheci-o na Reatech de 2009, muito gente boa, e ano passado ele me apresentou a handbike Handvikn, que é a que mostro muito aqui no blog. Confiram os sites deles, e conheçam as histórias de dois cadeirantes guerreiros:

http://www.tocandoavidasobrerodas.com.br/

http://www.tonivaz.com/

Absurdo no Taguatinga Shopping

Mais um abuso cometido por shopping. Desta vez o relato vem do Distrito Federal, do José Oscar, que é cadeirante e advogado em Brasília.

Como se não bastasse ser comum encontrarmos carros de pessoas que não são deficientes, muitas vezes com a conivência dos funcionários do shopping, o José Oscar se deparou com um desrespeito ainda maior. Ele é frequentador do Taguatinga Shopping, e sempre que encontra vagas reservadas sendo mal ocupadas ele reclama, mas desta vez ficou sem argumentos. Ele encontrou na vaga reservada para deficientes um carro promocional do próprio shopping.

Se a própria administração do shopping deixa isto acontecer, como algum cliente pode esperar ou mesmo exigir respeito? É triste perceber o descaso com os deficientes físicos, parece que encaram estas vagas como alternativa para outros usos, como acontece em alguns banheiros. Eu já vi várias vezes banheiros para deficientes sendo usados como depósito de material de limpeza, ou mesmo de materiais inservíveis, como pias, móveis, e outros "lixos".

Mais uma vez, repito: se não reclamarmos, botarmos a boca no trombone, a coisa continua como está, ou piora. Um dia, espero, seremos ouvidos.

UPDATE: Resposta do Taguatinga Shopping:

Caros Sam e José Oscar,

Soubemos do ocorrido na vaga para cadeirantes do Taguatinga Shopping e lamentamos profundamente o fato em questão. Estaremos mais atentos junto à nossa equipe e às empresas que locam espaços comerciais em nosso shopping, como foi o caso. Esperamos que esse ato isolado não impeça o Sr. José Oscar de fazer novas visitas ao Taguatinga Shopping. Estamos sempre abertos a sugestões e críticas.

Atenciosamente,

Renata Monnerat

Gerente de marketing do Taguatinga Shopping